LIS Nieuwsbrief juni 2008

juni -2008Het lotgenoten treffen op 25 oktober is meer dan gezellig koffie drinken, kom jij ook naar ons 2e treffen?
Balans op maken na 7 jaar
Inmiddels ben ik al 7 jaar LIS, TIJD OM ES BALANS OP TE MAKEN. Wat nu een vervelend iets blijft is comminucatie, confrontatie met vreemden blijft moeilijk, want je zult ze eerst duidelijk moeten maken dat je niet gestoord bent, want bijna iedereen blijft denken hm, rolstoel en niet kunnen praten is gek. Dat is een fabel die we echt uit de wereld moeten helpen! Ook dat mensen graag iets voor je willen doen, moeten de moeite es nemen eerst es gaan vragen wat ze kunnen doen voordat ze ongevraagd iets gaan doen wat niet nodig was of iets doen wat je later zelf had willen doen, dus ongevraagd iets gaan doen werkt eerder tegen, het is wel heel lief bedoeld maar doe dan iets waar ik geen tijd voor heb, dus vraag eerst alsjeblieft. Zelf ben ik in de gelukkige positie een hele lieve echtgenoot te hebben, maar helaas zijn daar niet alle problemen de wereld uit. Want je wordt als eega wel geconfronteerdt met een bewegingsloos lijf waar van de geest nog net zo denkt als voor de tijd, maar een lichaam wat nergens meer op reageert. Nu ben je als LIS aangewezen op hulpmiddelen, bij het lopen, bij het praten en dan natuurlijk ook bij de SEX. Nou na 7 jaar is het nog een saaie bedoening want we zijn ook nog een fatale combinatie, hij is diabeet dus krijgt dus......In mijn hoofd weet ik precies hoe, maar mijn lijf werkt niet mee, eenzijdige sex is ook niet leuk en praten in het donker gaat gelukkig steeds beter, want vroeger kon ik helemaal niks zeggen en romanties zijn met een praatapparaat lukt ook niet.... of dat degene luidop zegt wat jij bedoelt is erg onromanties.Vooral als je gaat letteren...... Conclusie: blijft nog veel over waar aan gewerkt kan worden, het zal blijven voelen als steeds opnieuw het wiel uit vinden, maar we gaan door tot het gaatje en verder.
Groetjes Marjan Sipma.
Een conditietraining voor een LIS patiënt
Verwennerij?
Beste LIS nieuwsbrief lezer. Laatst was ik bij de fysiotherapie, want een mens moet toch wat, en merkte bij de behandeling minzaam op dat het weliswaar een fiks bedrag was maar het dan toch ook wel een heel lekker ontspannen gevoel gaf, dus vandaar, dit in de hoop om bij de kleinezelfstandige in kwestie de indruk te wekken dat ik niet eensgelijks welk voetballertje of voetballersvrouwtje was dat zo maar achteloos ter massage tafel kwam om mijn goddelijk lichaam beter te doen uitkomen in de textiel, doch een oppassend huishoudelijk iemand die spaarzaam met het aardse slijk placht om te springen. Ik zeg maar zo, ik zeg, lekker jezelf verwennen, nietwaar? Zeg ik altijd. Niet dan? Toch? Zeg ik. Kan ik verder nog iets voor u betekenen? sprak de knijperd. Beste massage persoon, ik moet bekennen dat ik bij de zinsnede 'lekker jezelf verwennen' ineens aan heel iets anders moest denken, waardoor ik de gebruiksmogelijkheden van de authentieke ambachtelijke handgeboetseerde slemielige hang wangen, smeuïge rimpel buikjes en pruilmondjes ineens in een heel ander licht zag en zo confuus raakte dat ik mijn neuropsycholoog opbelde om te vragen of hij iets voor me kon betekenen al was het zijn vaste dag niet. Beste Locked-iner, waar moet het met ons naar toe ? Beste LIS-er. Gun uzelf het een en ander, sommige mensen verwennen zichzelf. Ons soort mensen laat zich verwennen…….. toch?
Wim Tusveld
Makkelijk gezegd
Als wekelijkse bezoeker van een aktiviteiten centrum word ik regelmatig gekonfronteerd met zaken als, pak dit of dat eens. Geef dat eens door. Alsof het vanzelfsprekend is dat je toch wel iets kan met de handen. Als een persoon met een z.g. volledige Locked In vind ik zelf dat ik verrassend veel kan. Zo kan ik een vork met een verdikte handgreep vast pakken en er een stukje brood aan prikken en met de hulp van een verstelbare armspalk naar de mond brengen. Helemaal zelfstandig een in partjes gesneden boterham eten. Ach het gaat met een hoop kunst en vliegwerk, en met een hoop geknoei. Verpleeghuisartsen vonden dat er verplegend en verzorgend personeel was die mij maar eten moesten geven. Makkelijk gezegd, maar waar is dat personeel?
Wim Tusveld
Heeft gezondheidszorg nog toekomst?
Het aloude spreekwoord oost west, thuis best gaat nog altijd op. Hoe aardig en lief het personeel ook is in de verzorging en verpleeghuizen ook zijn, thuis is toch maar thuis. Het is helaas niet voor iedereen mogelijk, maar het blijft de moeite waard om voor een thuis sytuatie te vechten. Zonder slag of stoot gaat het niet Wim Tusveld
De ideeën zijn welkom.
Heb je een idee om iets te kunnen doen voor lotgenoten dan is er op onze website een e-mail formulier om je idee kenbaar te maken. Wil je een artikel schrijven voor onze nieuwsbrief, ook dat kan. Stuur een e-mail naar info@lockedin.nl
Bezoek onze website.
Op www.lockedin.nl is een forum te vinden waar je vragen kunt stellen en op vragen van lotgenoten kunt reageren. Er zijn ook foto's van Yasmin, een Filippijnse lotgenote te vinden.