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VIVRE EVEC UN LOCKED-IN SYNDROME

Bonjour, Moi je suis Jullio :


 

Je me présente:

Je m'appelle donc Lopes Ribeiro Julio et je suis LIS (Locked-In Syndrome) depuis 93.

J'étais un jeune homme plein d'énergie, comme vous pouvez l'imaginer à l'age de 22 ans, lorsqu'un jour de juillet 93, je suis sorti pour prendre un café. Je buvais tranquillement mon café, lorsque pris de tremblements je sentis mes muscles se raidir. Voyant cela, le patron du bar a appelé les pompiers qui sont arrivés juste avant que je sombre dans le coma.

Après deux mois d'un profond coma, je suis venu à un coma un peu plus léger mais je ne bougeais pas du tout, ne parlais pas, ne mangeais pas et ne pouvais pas respirer seul. Ce n’est que quelques mois plus tard que j'ai enfin pu sortir de réanimation pour aller en rééducation, je pouvais alors respirer sans le recours d'un appareil.

C'est en rééducation qu'un docteur m'a expliqué qu'il y avais très peu de chances pour que je bouge un jour, parle ou encore puisse m'alimenter par la voie normale. Verdict : locked-in syndrome aussi appelé, syndrome de l'enfermement http://alis-asso.fr/ C'est à dire que malgré la conservation de toutes mes facultés mentales je ne récupèrerai plus rien de mes facultés motrices. Une chape de plomb venait de me tomber dessus.

Malgré ce verdict fataliste et bien que l'envie de tout lâcher m'ait souvent hantée, une ergothérapeute a toujours cru en mes chances d'amélioration, ne m'a jamais laissé le moindre répit et voyait en le plus petit geste retrouvé, une opportunité à saisir et une raison pour persister dans cette voie de rééducation.

Résultat, lorsque je l'ai quitté, bien que ce soit encore lent et difficile, non seulement je mangeais à nouveau (des aliments mixés) mais je bougeais assez la tête pour diriger le fauteuil électrique qu'elle m'avait procuré et, à l'aide d'une licorne, tapais sur le clavier d'un ordinateur. Cela m'a obligé à me rendre à l'évidence et admettre qu'elle avait entièrement raison de ne pas croire en la fatalité. Je l'ai donc quitté avec l'idée de continuer à me battre.

Ainsi équipé, j'ai vécu un temps chez mon frère, où je n'étais vraiment pas bien. J'en ai profité pour faire le point et je me suis dis : « bon, j'ai à peine plus de 20 ans, je n'ai que très peu de fonctions physiques, mais mes facultés intellectuelles sont intactes. Mourir ? Ce n'est pas au programme. Rester inactif ? » Pour quelqu'un qui n'a jamais tenu en place, rien que l'idée m'était insupportable. Puisque je risque fort de vivre longtemps dans ces conditions, pour que la vie me soit supportable, il va falloir que je me batte. J'ai alors fait le deuil de la personne que j'étais et me suis découvert des facultés mentales que je ne soupçonnais même pas. La personne que j'étais a bel et bien disparue et une autre complètement différente a pris sa place.

J'ai rejoint depuis 9 ans l’un des nombreux établissements de l'Association des Paralysés de France (APF) où je ne suis pas trop mal. Tout n'y est peut-être pas parfait mais je fais avec (enfin, pour l’instant). Bien que je ne parle toujours pas, je mange beaucoup plus facilement (toujours mixé) et je bouge nettement mieux la tête. Cela me permet de taper plus facilement et plus rapidement sur le clavier de l'ordinateur. C’est ce qui occupe une grande partie de mon temps puisque c'est mon seul moyen d'expression et de communication. Pour ce qui est de mes projets, j'aimerais suivre des formations en informatique car j'aime bien ça. Enfin, la question n’est pas vraiment d’aimer ou de ne pas aimer l’informatique mais le fait est que c’est le seul moyen qui m’aidera à vivre à peu près convenablement. J’aimerais beaucoup partir vivre en appartement et avec de l’aide, j’espère y arriver. Mon grand projet est de vivre pleinement l'instant présent et, pour ce qui est du reste j’improviserai.

Grâce à l’intervention active d’associations tel qu’ALIS http://alis-asso.fr/ (Association du Locked-In Syndrome), l’APF (association des Paralysés de France) http://www.apf.asso.fr/ et bien d’autres financeurs, je me suis procurer tout un matériel informatique adapté à mon handicap. Je peux ainsi diriger la souris en bougeant la tête avec une pastille autocollante réfléchissante placée sur le front. Elle réfléchit un faisceau infrarouge projeté par une sorte de mini caméra, appelée « trackIR» posée sur l’écran. http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/F_frame.html?http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/index.html Un clavier virtuel est visible à l’écran, je dirige la souris sur la lettre choisie et mon temps de latence sur cette lettre permet de la sélectionner (je me sert de la licorne et du trckIR). Je dispose aussi d'un ordinateur portable équipé du même système, je peux ainsi le transporter un peu partout, il est aussi équipé d’une synthèse vocale qui me permet de me faire entendre j’utilise uniquement le trackIR).

En sortant de rééducation deux possibilités s'offraient à moi : me faire à l'idée et admettre que j'étais devenu inutile ou me battre pour devenir utile. Comme je ne supporte pas la première, il ne me reste donc plus que la deuxième solution.

Comme je l'ai dit, grâce à ALIS entre autres, j'ai fait l’acquisition de matériel informatique plus adapté qui me permet de gagner un peu plus d'autonomie chaque jour. Je n'irais pas jusqu'à dire que j'ai accepté mon handicap mais puisque je suis bien obligé de vivre avec, je fais mon maximum pour que ce soit dans les meilleures conditions possible. Vivre est redevenu un plaisir malgré le handicap et je ferai tout mon possible pour que cela continue le maximum de temps, avec bien sur toute l'aide qu'on voudra bien m'apporter.

Avant, dans ma vie, je faisait des sacrifices pour réaliser mes projets et maintenant je fais en sorte que mes projets fasse partie intégrante de ma vie. Ce sont mes projets qui doivent s'adapter à ma vie et pas le contraire. Je garde toujours à l'esprit que tout peut complètement basculer du jour au lendemain, je ne voudrais pas encore une fois être pris au dépourvu.

Je vais vous dire une chose, j'avais plein de projets qui ont été complètement anéantis par un beau Samedi de juillet 93, alors j'ai juré qu'on ne m'y reprendrait plus. Maintenant, je fais des projets pour vivre toujours mieux et je ne vis plus uniquement pour mes projets.

Mon souhait à présent serais de vivre de façon autonome dans un logement en ville malgré un très lourd handicap. Le chemin est long et parsemé d’embûches mais je compte bien y parvenir très prochainement.

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